Aylar sonra görebildiğim çok kıymetli arkadaşımdan öğrendiğim bu hastalığı anlatmak istedim. Çünkü: hepimiz bu hastalıkla karşı karşıyayız hele hele stresli ve yoğun ortamda çalışıyorsak.
Bu hastalıktan uzak durmak istiyorsanız, kendinizi üzmeyin. Eğer yakalandıysanız da; tek çaresi de morali yüksek tutmak, başka çözüm veya kurtuluş yolunuz yok. Arkadaşım, moralini yüksek tutması sayesinde İngiltere’de master yapıyor, hatta MS Dernekleri ile de ortak çalışmalar yürütüyor. Kayseri’de bir şirket ısrarla genel müdürlük teklif ediyor. Ama; O sağlığını daha fazla önemsediği için bu görevi kabul etmiyor.
Hani derler ya, “Paranın ne önemi var mühim olan sağlık” diye. İşte bu sözü daha iyi anlamaya başladım, MS Hastalığını öğrendiğim andan itibaren.
MS ile ilgili soruların cevabını özetle aşağıda bulabilirsiniz. Dernek sitelerinden derlediğimiz ayrıntılı bilgilere ise; www.hakantopuzoglu.com.tr/ms adresinden ulaşmanız mümkün.
Multipl Skleroz beyin ve omurilikten oluşan merkezi sinir sistemine ait bir hastalıktır.
Bulaşıcı değildir, ailede hiç kimse hastadan bu hastalığı kapmaz.
MS’in kesin nedeni bilinmemekle birlikte miyelin kaynaklı olduğu düşünülür.
Myeline saldırması için immün sistemi tetikleyenin ne olduğunu henüz bilmiyor.
MS’den herkes aynı şekilde etkilenmez. Belirtiler kişiden kişiye değişiklik gösterir. Ayrıca bir kişide birden fazla belirti gözlenebilir.
Belirtiler, halsizlik, karıncalanma, hissizlik veya duyu zayıflaması, koordinasyon zayıflığı, yorgunluk, denge problemleri, görme bozuklukları, istemsiz hızlı göz hareketi (nistagmus da denir), titremeler, spastisite veya kas sertleşmesi, bozuk konuşma, bağırsak veya mesane problemleri, yalpalayarak yürüme (ataksi), cinsel işlev sorunları, ısıya hassasiyet ve kısa süreli bellek sorunları, hüküm veya muhakeme problemlerinden (kognitif problemler) oluşur.
Ciddi durumlarda MS kısmi veya tam felce neden olabilir.
Tek başına hiçbir test MS tanısı koyamadığı için çeşitli test ve yöntemlere gerek duyulur.
Hasta sadece bir doktorla görüştüyse, ikinci görüş almak mantıklı olur. Tanıyı doğrulatma ilk doktoru aşağılamaz veya üzmez.
En sık duyulacak sözler öngörülemez; değişken sözleridir. MS sadece kişiden kişiye büyük oranda değişiklik göstermekle kalmayıp, aynı kişide zaman içinde de değişiklik gösterir. Bu öngörülmezlik ile yaşamak MS ile yaşamanın parçasıdır MS kalıtsal değildir ancak çalışmalar ailesel eğilimin varlığını ortaya çıkarmıştır. Bununla birlikte MS’i olan kişilerin büyük çoğunluğunda MS’i olan yakın akraba görülmez.
MS kadınlarda erkeklerin neredeyse 2 katı oranda görülür. ABD’de yaklaşık 350.000 kişinin MS ile yaşadığı tahmin ediliyor. Kesin olarak ise bilinemiyor.
Bütün dünyada MS tropikal iklimlere nazaran ılıman iklimlerde daha sık görülüp ve beyaz tenli, özellikle de ataları Kuzey Avrupalı olanlar arasında daha sık ortaya çıkıyor.
Bilinen bir tedavi mevcut değil. Ancak atakların sıklığını veya ciddiyetini azaltan ve özürlülük artışını yavaşlatan yeni tedaviler bulunuyor. En belirgin tedavi: moral.
Belirtileri iyileştirmeye yönelik en belirgin tedavi kaslardaki sertleşmenin bazı ilaçlarla azaltılması olabilir.
Kendi kendine öğrenilebilecek tedavi yöntemleri de mevcuttur.
Fizik tedavi zayıflamış veya eşgüdüm bozukluğu olan kasların kuvvet kazanmalarına yardımcı olabilir.
Rehabilitasyon tedavisi (RT) günlük yaşamda bağımsızlığı iyileştirmeye hedefler. RT giyinme, kendine düzen verme, yemek yeme ve araba kullanma tekniklerini öğretir ve koordinasyon ve kuvvetlenmeye yönelik egzersizler de sunabilir. Bir rehabilitasyon terapisi evi veya işyerini güvenilir ve bağımsız hareket edilebilir mekanlar halinde düzenlemek için aletler ve yollar tavsiye edebilir.
Tek başına egzersiz MS’i düzeltemez ancak genel sağlığı iyileştirebilir. Egzersiz iştah ve uykuyu düzenlemeye yardımcı olduğu ve kendini iyi hissetmeye katkıda bulunduğu için düzenli bir egzersiz programı fiziksel olduğu kadar psikolojik avantajların da elde edilebilmesini sağlar.
İşkolik olmak MS hastalığının en büyük tedavisi. MS, daha çok iş sahibi, yoğun çalışan insanlarda gözükmektedir. Kendinize zaman tanımayı lütfen öğrenin.
MS cinsel hayatı etkiler. Bu durumda en iyi çözüm; eşinizle duygularınızı paylaşmaktır.
MS tanısı konulduğunda veya MS kötüleştiğinde hasta korku, şaşkınlık, kontrol kaybı ve bir ızdırap duyabilir.
Bütün aile MS ile yaşar. İş, oyun -neredeyse herşey- açısından ailenin gündelik alışkanlıklarını değiştirebilir ve herkes bundan etkilenir.
Küçük çocuklar temel, basit açıklamalara ihtiyaç duyarlar. Konuları gizlemek yerine tartışmak her yaştan çocuk için daha faydalı olur. Çocuklar genellikle ailelerinin düşündüğünden daha esnektirler ve acı gerçekleri kabul edebilirler.
Çalışmalar gebeliğin MS’in uzun vadeli seyrini değişikliğe uğratmadığı gösteriyor. Bununla birlikte, birçok kadın gebelik sırasında bir remisyon yaşıyor ve ardından doğum sonrasındaki belirtilerde geçici bir artış gösteriyor.
Stresin MS’e neden olduğuna veya kötüleştirdiğine ilişkin kanıt yok. Ancak MS’i olan kişiler stresle de mücadele tekniklerinden fayda görebilirler.
Sigara içmenin MS’i kötüleştirdiğine ilişkin kanıt yok. Ancak sigara nefes darlığına, akciğer enfeksiyonlarına eğilimli olmaya ve kalp düzensizliklerine neden olabilir. Yine alkolün MS’i kötüleştirdiğine dair kanıt olmasa da bütün bunlar varolan nörolojik bulgulara eklenmektedir.
Sıcaklık MS’i kalıcı bir şekilde kötüleştirmez. Ancak hepsi olmasa da, MS’i olan birçok kişi sıcak ve nemli havanın, sıcak bir banyo veya duşun veya ateşin belirtileri geçici olarak kötüleştirdiği görüşündeler.
MS’i olan bir kişi için genel anestezinin taşıdığı riskler herhangi birinin taşıdığı riskle yaklaşık aynı olup yalnız bir istisna bunun dışında tutulur: Ciddi, ilerlemiş MS’i olanlar önlem alınmasını gerektiren solunum problemlerine sahip olabilirler.
Grip aşısı tartışmalıdır. Grip aşıları bazı kişilerde MS belirtilerinde bir artışa neden olabiliyor. Bununla birlikte, grip aşılarının şiddetlenmelerin sayısında bir artışa neden oldukları fikrini destekleyecek kanıt da halihazırda mevcut değildir.
MS’in diyete bağlı bir nedeninin olduğuna ilişkin bilimsel kanıt yoktur, bu nedenle özel bir diyete gerek duyulmaz.
Akapunkturun, yoganın, görselleştirme ve gevşeme tekniklerinin veya katkılı gıdaların (vitaminler dahil) MS üzerinde kanıtlanmış bir etkisi yoktur. Bununla birlikte, bazı kişiler alternatif tedavilerin kendilerini daha iyi hissetmelerine yardımcı olduğunu düşünüyorlar.
Doktor ile hasta MS ile baş etmekte bir işbirliği içinde olacaktır. Pratik bütün soruları tartışma konusunda hastanın kendisini rahat hissetmesi gerekir.
MS ile mücadele etmenin yolları herkese göre değişebilir.
a. Kendinize dikkat edin.
b. İyi beslenin,
c. Egzersiz yapın
d. Yeterince dinlenin.
e. Duygusal sağlığınızı kontrol altında tutun.
f. Konuşabileceğiniz ve duygularınızı paylaşabileceğiniz ve size destek sağlayabilecek kişileri bulun.
Sizin MS’iniz size özgüdür. Bazı kişiler bir günlük tutmanın, ne olduğunun ve ne zaman olduğunu izlemenin faydalı olduğunu düşünmektedirler. İçinde bulunduğunuz günü yaşayın. MS gelecekle ilgili belirsizlikler getirir. Enerjinizi bugüne yöneltin ve gelecekte yaşanabilecek sorunlara üzülmemeye çalışın. Önceliklerinizi inceleyin. Kendi dünya görüşünüz dahilinde, kişisel değerlerinize ve anlayışınıza göre yaşamınıza anlam vermeye çalışın. Yeni ilgi alanları, hobiler bulun. Bilgi almak, başvuruda bulunmak ve destek almak için MS Derneğini kullanın. Size en yakın derneği arayın ve programlarını öğrenin.
MULTİPL SKLEROZ DERNEĞİ SİZE YARDIMA HER ZAMAN HAZIR?
MS Derneği bölümleri aracılığı ile danışmanlık, eğitmenlik, sosyal etkinlikler ve rekreasyon etkinlikleri, bilgi ve dahasını sunmaktadır. Multipl Skleroz Dernekleri multipl sklerozla ilgili bir bilgi kaynağı olmaktan gurur duyarlar. Yorumları mesleki önerilere, yayınlanmış deneyime ve uzman görüşlerine dayanır; ancak tedavi tavsiyelerini veya reçete bilgisini temsil etmezler. Özel bilgi ve öneri için bir uzmana danışmanız önerilir. Dernek MS’in çeşitli yönleri ile ilgili başka birçok broşür ve makalede yayınlanmaktadır. Soru sormak veya başka bilgi almak için size en yakın MS Derneği ile irtibata geçebilirsiniz.
MS DERNEKLERİ
Türkiye MS Derneği Genel Merkezi : İstanbul
Büyükdere Cad. Hukukçular Sitesi No:24 Kat: 2 daire 21 Mecidiyeköy 80290 İstanbul
Tel: 0212 275 22 96 – 275 22 97
Türkiye MS Derneği Ankara Şubesi
Yunus Nadi Sokak 12/3 Çankaya – Ankara
Tel: 0312 440 02 65
İzmir MS Derneği
Şehit Kubilay Sokak No: 22 Narlıdere – İzmir
Tel: 0232 238 88 88
Bursa MS Derneği
Uludağ Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Polikliniği
Tel: 0224 442 83 00
Yurtdışı için
1-800-FIGHT-National MS Society
1-800-344-4867 733 Third Avenue, New York, NY 10017-3288
212 986-3240 Fax: 212 986-7981
