– Hastalıkları çağrışımlarıyla algılıyoruz… Verem şiiri, kanser amansız düşmanı, AİDS – hiç hak etmediği bir şekilde- marjinal yaşamı çağrıştırıyor. Türkiye, otizme karşı “yağmur adam” filmi ile sempati duydu. Otizm sempatik bir hastalık mıdır?
– Otizm tanısı konan çocukların gerçekten de sempatik birçok özellikleri olduğunu söyleyebilirim. Konuşmama yakınması ile getirilen 4 yaşında bir çocuğun hiçbir soruya yanıt vermediği halde birdenbire masada duran karmaşık bir metni okuya-maya başlaması ya da basit matematik problemlerini çözemeyen 11 yaşındaki bir çocuğun 30 yıl öncesindeki bir tarihin gününü birkaç saniye içinde doğru olarak hesaplaması çoğumuzun ilgisini çekebilir. Ancak otizmin bir hastalık olarak yakınları tarafından ‘sempatik’ olarak algılanması söz konusu bile olamaz. Bu durumun iki nedeni var bana göre: Birinci neden, bu tür özel yetenek gösteren çocukların oldukça az sayıda olması. Bizim otizm tanısı ile izlediğimiz çocukların neredeyse yarısı, bırakın bu tür bir beceriyi, yaşamları boyunca hiçbir anlamlı tümce kuramıyorlar. Bir başka deyişle, otizm tanısı konan her çocuk büyüyünce yağmur adam olmuyor… Bu çocukların yakınlarını düşündüren ikinci değişken ise, çocukları özel bir beceriye sahip olsalar bile bu beceriyi normal yaşıt ilişkisinde kullanamamaları ve sonuçta zihinsel gelişimlerinin normal olmasına karşın, sosyal alandaki işlevselliklerinin düşük olması.
– Otizmi hastalık olarak, küresel ve Türkiye ölçeğinde değerlendirir misiniz?
– Otizm Türkiye’de dünyadaki herhangi bir ülkede görüldüğü sıklıkta karşımıza çıkıyor. Bunun nedeni hastalığın nedensel etkenleri arasında ana babaların çocuklarını yetiştirme yöntemlerinden çok yapısal değişkenlerin ön planda rol oynaması. Hastalığın belirtileri ya da doğal seyrinde de herhangi bir farklılık olmadığını söyleyebilirim.
– Türkiye’de hastalığın teşhis, takip ve tedavisi konusunda bilgi, arşiv ve teknoloiik altyapı açısından gelişmiş batı ülkeleriyle karşılaştırılınca durum nedir?
– Bence, bu çocukların değerlendirilmesi ve tanı sürecinde verdiğimiz hizmetin niteliği teknolojik açıdan gelişmiş ülkelerden çok farklı değil. Ancak tedavi aşamasında, özellikle özel eğitim açısından alt yapısını akıllıca oluşturmuş ülkelerin bazı üstünlükleri olduğunu kabul etmemiz gerekiyor. Otizmin tedavisinde bu çocukların hem güçlü hem de geliştirilmesi gereken yanlarına göre belirlenen özel eğitim teknikleri kullanılıyor. Türkiye’de çok sayıda özel eğitim kurumu olmasına karşın, bu nitelikteki kurumların sayısı -o da genellikle büyük şehirlerde- bir elin parmaklarını geçmiyor. Bu nitelikli kurumlara ulaşamayan çocuklar, sadece zihinsel açıdan zorlukları olan çocukları eğitme konusunda deneyimi olan merkezlerle yetinmek zorunda kalıyor ve sosyal etkileşim becerilerini geliştiremiyorlar.
– Hastalıklarla mücadelede sivil örgütlenmelerin önemini otizm özelinde yorumlayabilir misiniz? Türkiye’de durum nedir?
– Bu çocukların tedavisinde ve rehabilitasyon sürecinde ilerlemek istiyorsak, varolan eğitim merkezlerinin geliştirilmesi ilk adım olabilir: Hem eğitim teknikleri ile ilgili programların yaygınlaştırılması, hem de verilen eğitimin niteliğinin denetlenmesi bu hedefe ulaşmak için yardımcı olabilir. Orta vadede ise bu alanda daha fazla yatırım yapılması gerektiğini söyleyebilirim. Öz bakım becerileri olmayan, sürekli hareket halinde, kendine ya da başkalarına zarar verme eğilimi olan bir çocuğa sahipseniz, çocuğunuzu çok kısa bir süre de olsa güvenebileceğiniz bir kuruma bırakabilmeyi isteyebilirsiniz. Böylece yarım günde bile tekrar başlayabilecek enerjiyi toplayabilir insan. Ancak ülkemizde bu amaca hizmet eden gündüz bakım evleri ya da yataklı rehabilitasyon merkezleri bulunmadığından; ailelerin çoğu kendilerini tükenme ile suçluluk duygularının birbirine karıştığı bir durumda buluyor. Bu, bizim yıllardır değişik düzlemlerde dile getirdiğimiz bir sorun. Ancak bu konuda bütün ilgili kuruluşların harekete geçirilmesi için sivil toplum örgütlerine ve basın yayın organlarına da iş düşüyor. Gerçekten de, özel eğitim alanında gelişmiş ülkelerin tarihine baktığımızda, bu mekanizmayı ancak ailelerin -ve bu ailelerin desteklenmesini sağlayan diğer kurumların- harekete geçirebildiğini görüyoruz. Türkiye’de de, ailelerin kurduğu bu tür dernek ve vakıfların daha fazla güç kazandığını görmek beni umutlandırıyor. Ancak bu çabanın henüz hak ettiği ilgiyi gördüğünü düşünmüyorum.
– Türkiye’de hastalığa ilişkin karşılaşılan en önemli sorunlar nelerdir?
– Türkiye’de bence iki sorun ön planda. Birincisi, biraz önce değindiğim özel eğitim ve rehabilitasyon programlarının yetersizliği; ikinci sorun ise, bu çocukların tanınmasındaki güçlükler. Aslında bu güçlük evrensel. Otizmin çok değişik klinik görünümlere sahip olması ve bu konuda gelişmiş ülkelerde bile birinci basamakta çalışan hekimlerin yeterli eğitim almamış olmaları, otizm tanısının gecikmesinde önemli rol oynamakta. Sonuçta otizm tanısı bütün dünyada genellikle belirtiler fark edilmeye başlandıktan 2-3 yıl sonra konmakta…
– Hastalığın erken teşhisi konusunda aileler yeterince bilinçli mi?
– Aslında, ana babalar belirtiler konusunda oldukça duyarlılar. Çocukları bir, bir buçuk yaşına geldiği halde konuşamazlarsa, endişelenip bir terslik olup olmadığını araştırmaya başlıyorlar. Ancak çoğunlukla bir hekime ulaşamadan akrabaları tarafından ‘yatıştırılıyorlar’. Mutlaka ailede birileri geç konuşmuş oluyor; o kişi örnek gösterilerek ‘nasıl olsa konuşur, dert etmeyin’ deniyor. Bu yaklaşım belki iyi niyetle, ailenin endişesini azaltmak için yapılıyor ama sonuç olarak tanının gecikmesine yol açıyor.
– Tanının gecikmesinin nasıl sonuçları oluyor?
– Tedavinin erken dönemde, özellikle de 3 yaşından önce başlaması, hastalığın gidişini belirleyen en önemli değişkenlerden biri. Sosyal ilişki becerilerinin erken dönemde geliştirilemediği çocuklar genellikle tedaviye iyi yanıt vermiyorlar.
– Sonuç olarak yapılması gerekenler nelerdir?
– Erken tanı konusunda herkese iş düşüyor. Otistik bozukluğu olan çocuklarda ilk başvuru çoğunlukla birinci basamak sağlık hizmeti veren merkezlere ve çocuk doktorlarına olmakta. Bu hekimlerin otizm konusunda daha iyi bir eğitim almaları gerekiyor.
